İSTANBUL, – Bu yıl ikincisi gerçekleştirilen Myastenia Gravis Hasta Okulu, tanınmış sanatçı Erdal Özyağcılar’ın da iştirakiyle Memorial Şişli Hastanesi’nde düzenlendi. Özyağcılar, “Myastenia Gravis hastalığının pek fazla bilinen bir rahatsızlık olmadığını, bu hastalığı Prof. Özlem Güngör sayesinde öğrendiğini” ifade etti. Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer ise hastalığın toplumda yeterince tanımadığını vurguladı ve “Hastalığın bilinirliğinin artması, erken tanıyı kolaylaştırmakta ve tedavi imkanlarını artırmaktadır” dedi.
Memorial Şişli Hastanesi’nde Myastenia Gravis farkındalığını artırmak ve hasta yakınlarına bilgi vermek amacıyla düzenlenen “Myastenia Gravis Hasta Okulu”nun ikinci oturumu gerçekleştirildi. Uzmanlar, ilk etkinliğin Şubat 2025’te yapıldığına dikkat çekerek, bu yılki programla birlikte ‘Myasthenia Gravis Yaşam Derneği’nin kurulduğunu duyurdu. Etkinlikte, nöroloji ve göğüs cerrahisi uzmanları hastalığın belirtileri ile tedavi yöntemlerini aktarırken, hastalar ve yakınları deneyimlerini paylaştı.
TUNÇER: HASTA DERNEĞİ KURULDU
Memorial Şişli Hastanesi Nöroloji Bölümü’nden Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, “Myastenia Gravis, bir kas hastalığıdır. Farkındalığını artırmak, hastalar ve yakınlarının eğitilmesi ve dolayısıyla hastalığın yönetim sürecine olumlu katkılar sağlamak amacıyla, daha önce Şubat 2025’te ‘Myastenia Gravis Hasta Okulu’ düzenlemiştik. Bu etkinlik, ikincisi. Ancak burada önemli bir gelişme var, çünkü artık hastalarımıza yönelik bir dernek kurulmuş durumda.” şeklinde konuştu.
‘GÖZ KAPAĞI DÜŞÜKLÜĞÜ VE YORGUNLUK BELİRTİLERDİR’
Hastalığın klinik özelliklerine değinen Prof. Dr. Tunçer, “Myastenia Gravis kas zayıflığı ile seyreder. Belirtileri göz kapağı düşüklüğü, çift görme, yorgunluk ve kol-bacak kaslarının zayıflığıdır. Tedavi edilebilen bir hastalıktır ve günümüz tedavi yöntemleri sayesinde çok iyi kontrol altında tutulabiliyor. Nadir görülen bir hastalık olan Myastenia Gravis’in 100.000 kişide 20-50 arasında görüldüğü belirtiliyor. Ancak çevresel faktörler ve otoimmün özellikleri nedeni ile giderek daha fazla görünür hale geliyor. Bu durum, özellikle genç kadınlar ve ileri yaş erkekleri etkilemektedir” dedi.
Belirtilerin önemi hakkında konuşan Prof. Dr. Tunçer, “Eğer tek taraflı göz kapağı düşüklüğünüz varsa, konuşurken, yutma veya çiğneme esnasında yorgunluk hissediyorsanız, bazı yiyeceklerin yutulmasında zorluk yaşıyorsanız, kol-bacaklarınızda güçsüzlük hissediyorsanız ve bu belirtiler gün içinde dalgalanıyorsa, hemen bir nöroloji uzmanına başvurulmalıdır” açıklamasında bulundu.
‘BİLİNCİN ARTMASI ERKEN TANIYI KOLAYLAŞTIRIYOR’
Myastenia Gravis’in toplumda daha fazla bilinmesinin önemine dikkat çeken Prof. Dr. Tunçer, “Etkinliğimizin temel hedefi hastalığın farkındalığını artırmak. Çünkü Myastenia Gravis, henüz topluma yeterince tanıtılamamış bir kas hastalığı. Bilinirliğin artması erken tanıyı kolaylaştırarak, hastaların tedavi imkanlarının gelişmesini sağlıyor” ifadelerini kullandı.
TEZEL: BİLİNÇSİZ HASTALARDA PROBLEMLER ARTMAKTADIR
Farkındalık çalışmalarının hastaların tedaviye ulaşım süreçlerini olumlu yönde etkilediği bilgisini veren Memorial Şişli Hastanesi Göğüs Cerrahisi Bölümü’nden Prof. Dr. Çağatay Saim Tezel, “Myastenia Gravis semptomlarının yaygınlaştırılması ve hastalığa ilişkin bilinç oluşturulması hedefiyle düzenlenen bu toplantıya katılım oldukça yüksek. Burada amacımız hastalarımızı bilgilendirerek, bilinçsiz hastalarda gelişen sorunların önüne geçmektir. Çünkü daha önce bilgilendirme yapıldığında, sorunlar daha az yaşanıyor. Cerrahi tedavi süreci de burada önemli bir yere sahiptir. Her 10 Myastenia Gravis hastasının 7’sinde timus bezinde büyüme görülmektedir. Ayrıca her 10 hastadan 1’inde bu büyüme tümörle ilişkili olabilir” dedi.
ÜNLÜ SANATÇI ERDAL ÖZYAĞCILAR, MYASTENİA GRAVİS HASTALIĞINI FARKINDALIK ETKİNLİĞİYLE TANIYOR
Sanatçı Erdal Özyağcılar, Memorial Şişli Hastanesi’nde gerçekleştirilen Myastenia Gravis farkındalık etkinliğinde, hastalığa dair görüş ve deneyimlerini paylaştı. Özyağcılar, “Myastenia Gravis ile tanışmam Prof. Özlem Güngör aracılığıyla oldu. Bu hastalık aslında çok aşina olunan bir rahatsızlık değil. Belirtilerinin farklı hastalıklarla karıştırıldığını gözlemledim; bu da hastaların çeşitli doktorları gezmesini gerektiriyor. Toplumda bu hastalığın bilinirliği de oldukça önemli. Bu tür etkinlikler, fenomenin halk tarafından anlaşılmasını sağlıyor. Tedavi yöntemlerinin olması da sevindirici bir durum. Kişiler ilaç kullanarak hayatlarına devam edebiliyorlar. Bu tür gizli hastalıkların topluma duyurulması, sağlık açısından oldukça faydalıdır” dedi.
‘DOĞRU TANIYA ULAŞMAK ZAMAN ALDI’
Myastenia Gravis hastası olan annesiyle yaşadığı uzun zorlu tanı sürecini anlatan Öznur Taştan Okan, hastalığın erken teşhisinin önemine vurgu yaptı. Annesi Naciye Taştan’ın yıllarca farklı şikayetlerle çeşitli branşlara yönlendirilmesi gerektiğini belirten Okan, doğru tanıya ulaşmanın zaman aldığını dile getirdi. Okan, “Annem Myastenia Gravis hastasıydı. Dört yıl önce teşhis konuldu ancak bu süreç uzun sürdü. Kas güçsüzlükleri vardı. Boyunda zayıflık ve göz çift görme gibi şikayetleri bulunuyordu. Bir ara ses tellerinde titreme görüldü. Sürekli olarak bu durumun branşına gidip ‘Ses tellerinde sorun var, reflü olabilir’ denildi. Reflü için ilaç tedavisi uygulandı. Boyundaki zayıflık karşısında fizik tedavi önerildi. Göz görmemesi nedeniyle kalın gözlükler verildi ve neredeyse ameliyat olacaktı.” dedi.
Okan, “Tanı süreci çok sarkmıştı. Nöroloji uzmanına da gittik ancak fizyolojik ilaçlar gönderilmişti. Şükür ki o dönem atak geçirmemişti. Tedavi sürecine başlandı. İki farklı Myastenia Gravis alt tipi mevcut. Bazı ilaçların hastalar üzerindeki etkisi farklılık gösterebiliyor. Sonrasında annemin tedavi süreci de sıkıntılı geçti. Ama Özlem Hoca’yla yollarımız kesişti ve o, ‘Senin durumu düzelteceğim’ dedi ve gerçekten bunu başardı” açıklamasında bulundu.
‘YALNIZ HİSSETMEYİN’
Myastenia Gravis hastalığı sürecini paylaşan Zeynep Özcan, “2019 yılı Aralık ayında İtalya’daydım. Türkiye’ye tatil için geldiğimde göz kapaklarım düştü. Bu süreçte yutkunma ve konuşma zorluğu yaşamaya başladım. Hastaneye yatırıldım ve bir ay boyunca tedavi aldım. Doktorlar ve hemşireler, tekrar sağlığıma kavuşmamda önemli rol oynadı. Artık altı yıldır iyiyim ve ilaç tedavisine devam ediyorum. İtalya’da 1,5 yıl boyunca tedavi oldum ama teşhis koymak bir hayli sürdür.” diye konuştu.
Özcan, “İlk tedavi sürecim çok zordu. Kris zamanında birçok şey elde edemediğim için zorlandım. Ancak zamanla eski düzenime dönmeyi başardım. Şimdi bazen yorulduğum zamanlar da oluyor. Kendimi dinlemeyi öğrendim. Unutmayın, yalnız değilsiniz. Hepimiz bu zorlukları paylaşıyoruz ve dayanışma içinde olabilmek önemli” şeklinde ifade etti.
