Aliekber METE/ ANKARA, – Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu toplandı.
AK Parti İzmir Milletvekili Mehmet Muharrem Kasapoğlu’nun başkanlık ettiği toplantıda, Komisyonun çalışma yönteminin yalnızca toplantılarla sınırlı olmadığını vurguladı. Kasapoğlu, “Sıklıkla toplantılarda çözülemeyen bazı meseleler var. Bunlar arasında otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar yer alıyor. Bu nedenle, yalnızca toplantı yaparak değil, sahada ilgi duyan kişilerle bire bir etkileşimde bulunarak da konuları tespit etmeye çalışıyoruz. Bugün ele alacağımız her bir konu, insanların ve ailelerin günlük yaşamlarını doğrudan etkileyen meselelerdir. Tanı anı, randevu süreçleri, eğitim kurumları, rehabilitasyon hizmetleri ve istihdam gibi birçok önemli konuyu ele alacağız. Bu yüzden, katılımcı profili de titizlikle hazırlandı ve geniş bir yelpazeyi kapsıyor” şeklinde konuştu.
‘NADİR HASTALIKLAR İÇİN EYLEM PLANI HAZIRLADIK’
Ardından Sağlık Müdürü Murat Gülşen, sunumla komisyona bilgi verdi. Gülşen, “Nadir hastalıklar, genellikle 2 bin kişiden birinin etkilediği hastalıklardır. Avrupa Birliği ülkeleri bu konuda bir eylem planı yayımlamıştı. Biz de bu doğrultuda bir Nadir Hastalıklar Eylem Planı oluşturmak için çalışmalar yaptık. Oluşan taslak metni, ilgili bakanlıklar, üniversiteler ve sivil toplum kuruluşlarıyla paylaşıp revize ederek nihai hale getirdik. Hedefimiz, belirlenen süre bitiminde tüm amaçlara ulaşmak ve ikinci eylem planını yeniden devreye sokmak” diye belirtti.
‘SİSTEME 8 BİN 873 NADİR HASTALIK TANISI GİRİLEBİLİYOR’
Gülşen, eylem planının 5 ana başlıktan, 42 hedef ve 44 faaliyetten oluştuğunu dile getirerek, “Bu başlıkları yürütüyor ve takibini sağlıyoruz. Ayrıca, nadir hastalıklar veri sistemindeki eksiklikleri giderdiğimiz için 2022 yılında Nadir Hastalıklar Veri Sistemi oluşturduk. Bugün itibarıyla sisteme 8 bin 873 farklı nadir hastalık tanısı girişi yapılabiliyor. 166 kurumda 22 binden fazla nadir hastanın bilgisi sisteme dahil edildi” şeklinde konuştu.
’25 BİN 700 HASTA MERKEZLERDEN YARARLANIYOR’
Gülşen, SMA, DMD ve ALS hastalıklarının sık sık hastane ziyaretlerini gerektirdiğini vurguladı. Şu anda 16 ilde 25 merkez hizmet vermekte ve son bir yıl içerisinde yaklaşık 25 bin 700 hastanın bu merkezlerden yararlandığını aktardı. Ayrıca, SMA’nın geri dönüşümsüz bir sinir hücresi kaybı yaratan bir hastalık olduğunu belirten Gülşen, “Ülkemiz, bu noktada en hızlı tedavi uygulayan ülkelerden biri olarak önemli adımlar atıyor” değerlendirmesinde bulundu.
