Ruken KADIOĞLU-Canberk ÖZTÜRK/ANKARA, – Ankara’da 23 gününde Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konan Alya Ay, (2,5) yurt dışında yapılacak gen tedavisi için başlatılan kampanyaya dahil olmak amacıyla Ankara Valiliği’nden onay aldı. Şu ana kadar, tedavi masraflarının yüzde 44’ü toplandı. Bayram Ay, kampanyanın 29 Ocak’ta sona ereceğini belirterek, “Zamanımız daralıyor. En büyük hayalim kızımı kucaklamak ve kapıda beni karşılaması” ifadelerini kullandı.
Miyase ve Bayram Ay çiftinin 2 çocuğundan biri olan Alya’ya, doğduktan 23 gün sonra hastanede yapılan topuk kanı testi sonucunda SMA Tip 1 tanısı konuldu. Alya, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde tedavi edilmeye başlarken, kas erimesini yavaşlatması amacıyla “spinraza” adındaki ilacı kullanmaya yönlendirildi. Ancak Ala’nın kasları hızla eridiği için bu tedavi olumlu sonuç vermedi. Aile, kas kaybını en aza indirgeyecek tedaviye devam ederken; SMA Tip 1 hastaları için yurt dışında uygulanan “Zolgensma” gen tedavisine erişebilmek amacıyla bir bağış kampanyası başlatıldı. Altı ay önce başlayan kampanyada Alya’nın tedavisi için gereken 76 milyon TL’nin yüzde 44’ü toplandı. Hastalığının ilerlemesi nedeniyle skolyoz oluşan ve 10 kiloya ulaşan Alya’nın tedavi için vücut ağırlığının 12,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Ailenin kampanya izni ise 29 Ocak’ta sona eriyor. Eğer yeterli bağış toplanabilirse Alya, Dubai’ye giderek tedavi olacak.
‘EN BÜYÜK HAYALİM KIZIMI KUCAGIMDA GÖRMEK’
inşaat işçisi olan baba Bayram Ay, kızı hakkında bilgiyi 6 Şubat depremlerinde Hatay’daki arama kurtarma çalışmalarında gönüllü görev yaptığı esnada aldığını belirterek, “Deprem bölgesindeyken sağlık ocağından arayıp, ‘Çocuğunuz hasta, hemen dönmeniz gerekiyor’ dediler. Kızımın SMA hastası olduğunu öğrendim. Döndüğümde SMA şüphesiyle bizi büyük bir hastaneye yönlendirdiler. Çok üzüldüm. Hastalık ilerledikçe kaybetme riski arttı. Bu yüzden Ankara Valiliği onaylı bir kampanya başlattık. Hiçbir anne baba evladını kaybetmek istemez. Bir baba olarak, kızımın yaşam mücadelesinde çaresiz bir durumda kalması çok zor. Ben inşaat sektöründe çalışıyorum, sabah 6’da işime gidiyorum. Akşamları etkinlikler düzenleyip, kumbaralar bırakıyor ve kızım için yardım toplamaya çalışıyorum. Süremiz daralıyor. 29 Ocak’ta kampanya süremiz sona eriyor. Gündüz işteyim, akşamları kızım için mücadele veriyorum. Marketlerde kumbaralar bıraktım. Afişler asıyorum ama bazen bunlar yerinden sökülüyor. Bu durum içimi acıtıyor. En büyük hayalim, kızımı kucaklayabilmek ve kapıda beni karşılaması” dedi.
‘ZAMANIMIZ AZ KALDI’
Miyase Ay ise Alya’nın 2 yıldan fazla bir süredir SMA hastalığı ile savaştığını ve zamanlarının kısıtlı olduğunu belirterek, “Çocuklarımızın yaş ve kilo limitleri var. Bunları aşmamak zorundayız. Alya şu anda 10 kiloya ulaştı ve bu kiloyu sabit tutmaya çalışıyoruz. Kilo artışını durdurmak için çabalıyoruz. Bunun gerçekten çok zor bir hastalık olduğunu, ama bir tedavi yönteminin de bulunduğunu bilmek gerekiyor. Bu tedavi sonrasında Alya’nın ayağa kalkması ümidi içindeyiz. Zamanla yarışıyoruz ve bunun farkındayız. Yaş ve kilo ilerlerse bu tedaviyi almak daha da zorlaşıyor. Alya ile birlikte fizik tedavi seanslarına katılıyoruz. Evimizde bir havuz var, orada da yüzüyor. Genelde yerdeki oyuncaklarla oyun oynayarak vakit geçiriyor. En büyük hayalimiz Alya’nın büyüyüp yürüyebilmesi. İnsanların bu duruma daha duyarlı olmasını, özellikle de araştırma yapmalarını diliyorum. İnsanlar kampanyalara pek güvenmiyor ama bu, valilik onaylı bir kampanya olup, hesaplar blokeli ve aile olarak buraya erişimimiz yok. Bunu herkesin bilmesini istiyorum” şeklinde konuştu.
